Минздрав одобрил «Зенпозайм» - препарат для терапии Ниманна-Пика     Он содержит фермент олипудаза альфа, который замещает естественный фермент, уменьшая накопление сфингомиелина в органах пациентов с

"Счетная палата направила в правительство РФ рекомендации, в том числе предложила передать полномочия по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень, а

Председатель правления АНО «Дом Редких» предложила внести в перечень Фонда равулизумаб для пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом. Заболевание входит в программу «14 ВЗН».   Включение

Швейцарская Novartis раскрыла результаты новых исследований, направленных на изучение воздействия однократной инъекции генотерапевтическиой «Золгенсмы». Согласно данным, почти все испытуемые сохранили или улучшили

Об открытии центра сообщили в пресс-службе министерства здравоохранения Подмосковья «Муковисцидоз является одним из распространенных орфанных заболеваний. Теперь жители Подмосковья смогут получить консультацию